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Preguntas frecuentes


¿Qué hago si mi hijo se golpea o se lastima?

Es importante identificar si el traumatismo o lesión es grave y justifica la consulta urgente a su médico. Por lo general, es muy rara la hemorragia grave y siempre se está a tiempo para llegar a la consulta en el Centro de atención. Por otra parte, muchos episodios leves pueden ser tratados en casa cuando la familia ya está entrenada para realizar tratamiento domiciliario. En todos los casos debe consultar telefónicamente con el profesional hematólogo que lo atiende.

Es muy importante que cuente en su domicilio con un stock mínimo de concentrados de factor para las urgencias. Esto evitará los traslados injustificados y, sobre todo, la ansiedad del paciente y de sus padres. El inicio rápido del tratamiento en el domicilio también permite un control más rápido del sangrado.

¿Tengo que consultar al hematólogo especializado en hemofilia por cualquier enfermedad?

Su hijo puede continuar asistiendo a su médico pediatra. Las enfermedades que no tengan relación con la hemofilia pueden ser controladas por otro profesional de su confianza. Debe tener en cuenta los medicamentos permitidos y prohibidos y ofrecerle al médico pediatra la posibilidad de consultar ante cualquier duda con su hematólogo.

¿Es necesario que asista a una escuela especial?

No existe ninguna razón para inscribirlo en instituciones educativas especiales. Se recomienda asesorar al equipo docente sobre la hemofilia y contactarlos con la institicion para poder ofrecer un mejor cuidado y acompañamiento del niño, con los recaudos necesarios.

En el caso que el niño deba ser internado o requiera realizar reposo extendido que le dificulte su concurrencia a la institución educativa tanto pública como privada, podrá contactarse a la Escuela Domiliaria respectiva, presentando el certificado médico correspondiente.

Contacto en CABA

http://www.buenosaires.gob.ar/areas/educacion/niveles/especial/domiciliarias.php?menu_id=9766

Contacto en Pcia de Bs AS

http://servicios2.abc.gov.ar/lainstitucion/sistemaeducativo/educacionespecial/default.cfm

¿Puede concurrir a sus clases de educación física?

Aunque algunos deportes violentos o competitivos no son aconsejables o están prohibidos, es conveniente conversar con el profesor de educación física para que le permita asistir a las clases para compartir actividades menos riesgosas y, además, integrarse a su grupo de compañeros. Se sugiere discutir este tema con su hematólogo y los maestros.

¿Quién puede administrarle el concentrado?

Una de las características del tratamiento moderno de la hemofilia, es la terapia domiciliaria. Después del primer año de vida de su hijo, los padres tienen la posibilidad de ser entrenados para infundirle la medicación a su niño en casa, y a los 8 o 10 años, el niño estará en condiciones de aplicarse el concentrado él mismo. Esta posibilidad facilita enormemente la realización de los tratamientos profilácticos, evitando los traslados frecuentes al centro de atención, favoreciendo además, la sensación de seguridad e independencia.

También puede administrarle el concentrado cualquier profesional de la salud (médico, técnico o enfermera) de su confianza capacitado para realizar infusiones endovenosas.

¿Debo llevar concentrados si viajo?

SI bien es conveniente que el producto se conserve a bajas temperaturas, no existe inconveniente en que permanezcan fuera de la heladera mientras dure el traslado. Es importante conocer la dirección y teléfono del centro de referencia en hemofilia más cercano. Si viaja al exterior, su médico puede facilitarle las direcciones de los centros más cercanos en las ciudades a las que usted viaja y entregarle un certificado de pase de medicación para la aduana en el caso de que le sea requerido.

¿Qué es la profilaxis?

Los pacientes con hemofilia severa pueden beneficiarse del tratamiento con factor dos o tres veces por semana en forma prolongada aunque no sangren. De esta manera se aumentan los niveles de factor VIII o IX en la sangre y se transforma a la hemofilia severa en una forma menos severa; evitando los sangrados y el daño en las articulaciones. Por otra parte, los pacientes que reciben profilaxis pueden tener menos limitaciones en su vida diaria y hacer más actividades dado que el riesgo de sangrado es menor.

¿Qué son los inhibidores?

Algunos pacientes con hemofilia desarrollan anticuerpos contra los concentrados del factor faltante. Esto hace que el tratamiento con factor VIII o IX no sea efectivo. Actualmente se dispone de tratamientos alternativos (llamados agentes by paseantes) y estrategias para tratar de que el inhibidor desaparezca.

Los pacientes con inhibidores con sangrados frecuentes también pueden beneficiarse del tratamiento profiláctico en este caso con agentes by paseantes.

¿Qué es la inmunotolerancia?

La inmunotolerancia consiste en aplicar dosis altas de factor VIII o IX varias veces por semana o todos los días por varios meses a fin de acostumbrar al organismo al factor y que deje de reconocerlo como un agente extraño. Muchos pacientes logran de esta manera hacer que el inhibidor desaparezca.

¿Puedo gestionarle a mi hijo con hemofilia una pensión no contributiva, aunque sea muy pequeño?

Si ninguno de los padres posee cobertura social, jubilación o pensión, y en el caso que se trate de un niño con hemofilia severa, usted puede gestionarle una pensión a cualquier edad.

Sin embargo, es importante considerar también el impacto que esto tendrá en la posterior educación e inserción social del niño cuando crezca. Se sugiere consultar estos casos con el Servicio Social del hospital o institución donde se esté atendiendo.

Requisitos en sitio web

http://www.desarrollosocial.gov.ar/institucional/Tramite.aspx?Id=4

¿Para adquirir la medicación debo gestionar un certificado de discapacidad?

No es condición necesaria contar con él para acceder al tratamiento farmacológico. Algunas obras sociales requieren este tipo de certificados para acceder a determinados tratamientos, sin embargo, muchas veces puede accederse a los mismos beneficios usando otras estrategias. Es importante en estos casos discutir las alternativas con el servicio social de su hospital o centro de salud.

Con un tratamiento adecuado, la mayoría de los pacientes con hemofilia pueden evitar tener problemas articulares que le ocasionen discapacidad. Esto es importante para que puedan tener una buena calidad de vida, terminar los estudios e insertarse laboralmente. Es decir, no siempre es necesario conseguir este tipo de certificados. Es importante considerar cada caso en forma individual y consultar con su médico hematólogo y el trabajador social.

Requisitos y lugares donde gestinarlo en

http://www.snr.gov.ar/publicacion.php?id=17

¿Puedo contar con cobertura medico social si realizo un oficio o actividad laboral independiente?

Si realiza una actividad laboral de forma independiente puede inscribirse en MONOTRIBUTO SOCIAL y contar con cobertura médica y social tanto para el paciente como para su grupo familiar.

Esta cobertura no es incompatible para las personas que hayan obtenido una pensión no contributiva. Es decir, puede tener ambas.

Requisitos y lugares donde gestionarlo:

http://www.desarrollosocial.gob.ar/monotributosocial/118

¿Si realicé aportes jubilatorios durante un periodo y no llegué a alcanzar la edad estipulada ( 60 años para mujeres / 65 años para Hombres), puedo jubilarme?

Las personas con hemofilia, que debido a su problema de salud no han podido continuar trabajando en el Mercado formal, pueden jubilarse anticipadamente.

Requisitos

http://www.anses.gob.ar/futuros-jubilados/retiro-invalidez-66

N125/MAR2014-AR | Material entregado a profesionales de la salud.

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