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Aspectos psicosociales

Aspectos psicosociales en el tratamiento de las personas con hemofilia

Los aspectos psicosociales tienen un rol clave en la atención integral de las personas con hemofilia y en la problemática de la adherencia al tratamiento. Se llama adherencia al tratamiento a la capacidad del paciente y del equipo de saludde implicarse activamente en el cuidado de la salud y mantenimiento del tratamiento a lo largo del tiempo, con el objetivo de conseguir una buena calidad de vida. El problema de la adherencia es un problema multifactorial que exige respuestas complejas y que tiene gran impacto en la vida de las personas con hemofilia.

Los principales factores involucrados en este tema son:

  • Factores vinculados al régimen terapéutico
  • Factores vinculados al proceso de salud-enfermedad-atención.
  • Factores psicosociales y subjetivos

Las características de las enfermedades crónicas con su requerimiento de controles periódicos y principal caracteristica de ser “para toda la vida”, sumados a la complejidad del cuadro clínico, y la interferencia del tratamiento con los hábitos cotidianos y la inserción socio laboral y educativa, son factores importantes a tener en cuenta que afectan no sólo la adherencia al tratamiento, sino también la calidad de vida de los pacientes y la integración de los mismos a la comunidad.

La relación con los médicos y el equipo de salud es clave en este sentido. La dimensión de la palabra (hablar, escuchar, trasmitir) es fundamental. Además, es importante generar entre el paciente, su familia y el equipo médico una relación basada en la confianza, flexibilidad y continuidad en la atención que estimule el cumplimiento del tratamiento y la autonomía del paciente. También debe tenerse en cuenta las dificultades respecto al acceso al sistema de salud.

Es importante asimismo considerar los factores asociados con la vulnerabilidad social. Las características demográficas de la persona y su familia (edad, sexo, raza, nivel cultural, situación socioeconómica), la autoestima, las creencias sobre la importancia del tratamiento y la habilidad para sostenerlo, la falta de educación, el sentimiento de exclusión social y desamparo, el aislamiento social y las adicciones, influyen tanto en la posibilidad de realizar un tratamiento adecuado como en la calidad de vida y las posibilidades de desarrollo de las personas con hemofilia.

Las enfermedades crónicas como la hemofilia pueden tener en las personas “efectos de estigma”. El estigma puede operar desde la escena social (representaciones sociales sobre la hemofilia) o desde el propio sujeto (autodiscriminación) y tener consecuencias psíquicas en la percepción de uno mismo (identidad/autoestima).

El diagnóstico de hemofilia impacta en la identidad y produce cambios en la vida cotidiana de las personas con hemofilia, sus familias y en los vínculos. Este proceso lleva tiempos personales que pueden ser diferentes en cada individuo y cada grupo familiar. Por otra parte, la realización del tratamiento da un nuevo significado al impacto del diagnóstico y una de las principales dificultades subjetivas en relación al tratamiento está vinculada a la dificultad para elaborar la situación de vivir con hemofilia. Esto a su vez repercute en la adherencia al tratamiento y en otros aspectos importantes como son la autonomía, el rendimiento escolar y la inserción laboral.

Actualmente, con un tratamiento adecuado, la mayoría de las personas con hemofilia pueden llevar adelante un estilo de vida similar al resto de las persona aunque con mínimas limitaciones y tener una muy buena calidad de vida. Sin embargo, para lograr este objetivo es importante identificar y trabajar sobre los aspectos psico-sociales y su repercusión en las personas con hemofilia y su entorno. Sólo de esta manera, abordando la hemofilia desde un enfoque multidisciplinario que va más allá del tratamiento con el factor en sí mismo, podremos lograr la autonomía y el desarrollo personal en todos los ámbitos (educación, trabajo, familia, comunidad) para poder garantizar una mejor calidad de vida de todas las personas con hemofilia.

PREGUNTAS DE INTERES – ASPECTO PSICO-SOCIAL:

1)    ¿Si un niño tiene hemofilia, debe asistir a una escuela especial?

No existe ninguna razón para inscribirlo en instituciones educativas especiales . Si se recomienda asesorar al equipo docente sobre la hemofilia y contactarlos con la institicion para poder ofrecer un mejor cuidado y acompañamaiento del nilño, con los recaudos necesarios.

En el caso que el niño deba ser internado o requiera realizar reposo extendido que le dificulte su concurrencia a la institucion educativa tanto publica como privada, podra contactarse a la Escuela Domiliaria respectiva, presentando el certificado medico correspondiente.

Contacto en CABA

http://www.buenosaires.gob.ar/areas/educacion/niveles/especial/domiciliarias.php?menu_id=9766

Contacto en Pcia de Bs AS

http://servicios2.abc.gov.ar/lainstitucion/sistemaeducativo/educacionespecial/default.cfm



2)    ¿Puedo gestionarle a mi hijo con hemofilia una pensión no contributiva, aunque sea muy pequeño?

Si ninguno de los padres posee cobertura social, jubilación o pensión, y en el caso que se trate de un niño con hemofilia severa, usted puede gestionarle una pensión a cualquier edad.

Sin embargo, es importante considerar también el impacto que esto tendrá en la posterior educación e inserción social del niño cuando crezca. Se sugiere consultar estos casos con el Servicio Social del hospital o institución donde se esté atendiendo.

Requisitos en sitio web

http://www.desarrollosocial.gov.ar/institucional/Tramite.aspx?Id=4



3)    ¿Para adquirir la medicación debo gestionar un certificado de discapacidad?

No es condición necesaria contar con él para acceder al tratamiento farmacológico. Algunas obras sociales requieren este tipo de certificados para acceder a determinados tratamientos, sin embargo, muchas veces puede accederse a los mismos beneficios usando otras estrategias. Es importante en estos casos discutir las alternativas con el servicio social de su hospital o centro de salud.

Con un tratamiento adecuado, la mayoría de los pacientes con hemofilia pueden evitar tener problemas articulares que le ocasionen discapacidad. Esto es importante para que puedan tener una buena calidad de vida, terminar los estudios e insertarse laboralmente. Es decir, no siempre es necesario conseguir este tipo de certificados. Es importante considerar cada caso en forma individual y consultar con su médico hematólogo y el trabajador social.

Requisitos y lugares donde gestinarlo en

http://www.snr.gov.ar/publicacion.php?id=17



4) ¿Puedo contar con cobertura medico social si realizo un oficio o actividad laboral independiente?

Si realiza una actividad laboral de forma independiente puede inscribirse en MONOTRIBUTO SOCIAL y contar con cobertura médica y social tanto para el paciente como para su grupo familiar.

Esta cobertura no es incompatible para las personas que hayan obtenido una pensión no contributiva. Es decir, puede tener ambas.

Requisitos y lugares donde gestionarlo:

http://www.desarrollosocial.gob.ar/monotributosocial/118



5) ¿Si realicé aportes jubilatorios durante un periodo y no llegué a alcanzar la edad estipulada ( 60 años para mujeres / 65 años para Hombres), puedo jubilarme?

Las personas con hemofilia, que debido a su problema de salud no han podido continuar trabajando en el Mercado formal, pueden jubilarse anticipadamente.

Requisitos

http://www.anses.gob.ar/futuros-jubilados/retiro-invalidez-66

N125/MAR2014-AR | Material entregado a profesionales de la salud.

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